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Compagnons maladies rares

Objectif général

C'est un service de proximité, gratuit, proposé aux personnes concernées par une maladie rare et leur famille. Il va les accompagner, les aider à opérer leurs propres choix pour la préservation ou l'amélioration de leur santé, vers l'autonomie et la construction d'un projet, en améliorant l'accès à l'information et à la prise en compte de leur parole.

Missions

Les compagnons maladie rares assurent les missions suivantes:

  • Ecouter, identifier les besoins et les attentes des personnes.
  • Informer sur les ressources existantes sur le territoire.
  • Encourager et ou valoriser la personne dans ses prises de décisions.
  • Rassurer les angoisses et les inquiétudes de la personne.
  • Contribuer à la rédaction de dossiers administratifs.
  • Mettre en relation avec les bon interlocuteurs.
  • Proposer de nouvelles alternatives.
  • Identifier et prévenir les situations de rupture de parcours.
  • Eviter le décrochage social et médical.
  • Travailler en collaboration si nécessaire avec les équipes relais handicaps rares (ERHR) et / ou les plateformes territoriales d'appui (PTA) .
  • Partager les expériences pour rassurer, valoriser ou informer les personnes.
Équipe
  • 8 compagnons maladies rares patients ou aidants eux mêmes," patients-experts" ou "aidants experts", formés spécifiquement, notamment en Education thérapeutique du patient.
Public

Toute personne concernée par une maladie rare directement ou indirectement et résidant en région Nouvelle - Aquitaine.

  • Les maladies sont dites rares lorsqu'elles touchent une personne sur 2000, soit moins de 30 000 malades par pathologie pour la France.
Saisine

Appel téléphonique ou mail

Financement

Service gratuit, non limité dans le temps, ni dans la récurrence.

Domaine d'intervention

Médico-social

Cadre juridique

Article 92 de la loi n°2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé.

Premier Plan national maladies rares 2005-08.

Deuxième Plan national maladies rares (PNMR2) 2011-14, prolongé jusqu'en 2016.

Troisième Plan national maladies rares (PNMR3) 2018-2022.