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Centre de compétences maladies rares

Objectif général

Un centre de compétence assure la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile, sur la base d’un maillage territorial adapté et en lien avec le centre de référence maladies rares dont il dépend fonctionnellement. 

Missions
  • Prendre en charge et suivre les personnes atteintes de maladies rares,
  • Assurer l'activité de télémédecine pour les personnes de son domaine géographique,
  • Faire le lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville et avec les secteurs médico-social, éducatif et social sur son territoire de santé,
  • Faciliter l’accès aux dispositifs, droits et prestations dédiés aux personnes handicapées et à leurs aidants, en partenariat notamment avec les MDPH,
  • Participer à l’enseignement, à la formation et à la recherche pour les maladies rares relevant de sa compétence.
Équipe

Le Centre de Compétence rassemble une équipe hospitalière spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares.

Public

Patient souffrant d'une maladie rare

Saisine

Sur orientation du médecin traitant